Monika Bartoňová – i malá vzdálenost může být velkým úspěchem

Monice Bartoňové je 45 let a žije v Milevsku se svým přítelem a synem Radkem. Právě syn je pro ni největší motivací a hnací silou. „Ráďa je můj svět, moje sluníčko,“ říká s úsměvem. Dnes chodí do třetí třídy, miluje thaibox a právě kvůli němu se Monika každý den znovu snaží nevzdat.

Roztroušená skleróza jí byla diagnostikována v roce 2012. Do té doby své zdravotní problémy přisuzovala stresu, práci a životnímu tempu. Pak ale přišel okamžik, který změnil všechno — přestala cítit nohu a přestala chodit. Odvezla ji záchranná služba a tehdy poprvé slyšela slovo „ereska“.

Po sérii vyšetření se diagnóza potvrdila.

„Moje první myšlenka byla: Já budu zapomínat.“

Následovaly roky léčby, hledání vhodných léků, atak i období nejistoty. Jednu dobu si třikrát týdně aplikovala injekce Rebif, po kterých jí zůstal silný strach z injekcí. Přesto bojovala dál. V roce 2016 otěhotněla a o rok později se jí narodil syn Radek.

Mateřství jí přineslo obrovskou radost i novou sílu. Současně ale postupující nemoc znamená, že běžné každodenní činnosti stojí stále více energie. Některé dny zvládne domácnost i péči o syna sama, jindy potřebuje pomoc maminky. Jak sama říká — s roztroušenou sklerózou je každý den jiný.

V posledních letech se její zdravotní stav dále zhoršoval. Chůze se stala velmi náročnou a Monika se dnes pohybuje přibližně na stupni EDSS 6–6,5. To znamená, že bez odpočinku zvládne ujít přibližně 20 až 100 metrů s francouzskými holemi. I krátká vzdálenost může znamenat obrovské vyčerpání a několik minut odpočinku.

Přesto se snaží zůstat aktivní a co nejdéle soběstačná.

Velkou změnu pro ni znamenalo používání funkční elektrostimulace. S neurostimulací WalkAide II a později s novější verzí ALFESS získala jistější chůzi, lepší stabilitu a větší bezpečnost při pohybu.

Zajímavé je, že k přechodu na ALFESS došlo paradoxně po nepříjemné události. Při elektrickém zkratu v domácnosti se poškodil její původní neurostimulátor WalkAide II. Díky pojištění ale mohla získat nový systém ALFESS, který se automaticky přizpůsobuje její chůzi a pomáhá zvedat špičku při každém kroku.

Monika popisuje, že rozdíl pocítila velmi rychle. Díky lepšímu zvedání špičky méně zakopává, chůze je stabilnější, rychlejší a není tak vyčerpávající. Přístroj jí zároveň pomáhá i při domácí rehabilitaci, kdy během sezení stimuluje svaly a podporuje jejich aktivaci.

Každý krok je pro zdravého člověka samozřejmost. Pro lidi s roztroušenou sklerózou ale může znamenat obrovské úsilí.

Když vyráží se synem na výlet, musí vše pečlivě plánovat — počasí, vzdálenost i možnost odpočinku. Delší trasy často absolvuje Radek spíše s babičkou nebo tetou. Přesto se Monika snaží být součástí běžného života co nejvíce.

„Díky přístroji ALFESS se mi výrazně prodloužila vzdálenost, kterou ujdu — dříve to bylo asi 50 metrů s francouzskými holemi, dnes zvládnu 200 až 300 metrů a po odpočinku mohu pokračovat dál. Cítím se jistější, sebevědomější a lépe zvládám běžné denní činnosti i péči o malého syna. Přestože únava zůstává, mám pocit, že svůj život zase více zvládám.“

Dnes je Monika vděčná, že díky neurostimulaci ALFESS může zůstat déle aktivní a zvládat běžné denní situace s větší jistotou. Velmi si váží také podpory týmu WalkAide, který jí pomohl nejen při výběru vhodného přístroje, ale i po pojistné události, kdy bylo potřeba rychle najít nové řešení, aby mohla dál chodit bezpečněji a s menší námahou.