Monika Bartoňová – i malá vzdálenost může být velkým úspěchem

Monika Bartoňová má 45 rokov a žije v Milevsku so svojím priateľom a synom Radkom. Práve syn je pre ňu najväčšou motiváciou a hnacou silou. „Ráďa je môj svet, moje slniečko,“ hovorí s úsmevom. Dnes chodí do tretieho ročníka, miluje thajský box a práve kvôli nemu sa Monika každý deň znova snaží nevzdať.

Skleróza multiplex jej bola diagnostikovaná v roku 2012. Dovtedy svoje zdravotné problémy pripisovala stresu, práci a životnému tempu. Potom však prišiel okamih, ktorý všetko zmenil — prestala cítiť nohu a prestala chodiť. Odviezla ju záchranná služba a vtedy prvýkrát počula slovo „ereska“.

Po sérii vyšetrení sa diagnóza potvrdila.

„Moje první myšlenka byla: Já budu zapomínat.“

Nasledovali roky liečby, hľadania vhodných liekov, atakov aj období neistoty. Istý čas si trikrát týždenne aplikovala injekcie Rebif, po ktorých jej zostal silný strach z injekcií. Napriek tomu bojovala ďalej. V roku 2016 otehotnela a o rok neskôr sa jej narodil syn Radek.

Materstvo jej prinieslo obrovskú radosť aj novú silu. Zároveň však postupujúce ochorenie znamená, že bežné každodenné činnosti ju stoja čoraz viac energie. Niektoré dni zvládne domácnosť aj starostlivosť o syna sama, inokedy potrebuje pomoc svojej mamy. Ako sama hovorí — so sklerózou multiplex je každý deň iný.

V posledných rokoch sa jej zdravotný stav ďalej zhoršoval. Chôdza sa stala veľmi náročnou a Monika sa dnes pohybuje približne na stupni EDSS 6–6,5. To znamená, že bez odpočinku dokáže prejsť približne 20 až 100 metrov s francúzskymi barlami. Aj krátka vzdialenosť môže znamenať obrovské vyčerpanie a následne niekoľko minút odpočinku.

Napriek tomu sa snaží zostať aktívna a čo najdlhšie sebestačná.

Veľkú zmenu pre ňu znamenalo používanie funkčnej elektrostimulácie. S neurostimuláciou WalkAide II a neskôr s novšou verziou ALFESS získala istejšiu chôdzu, lepšiu stabilitu a väčšiu bezpečnosť pri pohybe.

Zaujímavé je, že k prechodu na ALFESS došlo paradoxne po nepríjemnej udalosti. Pri elektrickom skrate v domácnosti sa poškodil jej pôvodný neurostimulátor WalkAide II. Vďaka poisteniu však mohla získať nový systém ALFESS, ktorý sa automaticky prispôsobuje jej chôdzi a pomáha zdvíhať špičku pri každom kroku.

Monika opisuje, že rozdiel pocítila veľmi rýchlo. Vďaka lepšiemu zdvíhaniu špičky menej zakopáva, chôdza je stabilnejšia, rýchlejšia a nie je taká vyčerpávajúca. Prístroj jej zároveň pomáha aj pri domácej rehabilitácii, keď počas sedenia stimuluje svaly a podporuje ich aktiváciu.

Každý krok je pre zdravého človeka samozrejmosťou. Pre ľudí so sklerózou multiplex však môže znamenať obrovské úsilie.

Keď vyráža so synom na výlet, musí všetko starostlivo plánovať — počasie, vzdialenosť aj možnosť odpočinku. Dlhšie trasy preto Radek často absolvuje skôr so starou mamou alebo tetou. Napriek tomu sa Monika snaží byť čo najviac súčasťou bežného života.

„Díky přístroji ALFESS se mi výrazně prodloužila vzdálenost, kterou ujdu — dříve to bylo asi 50 metrů s francouzskými holemi, dnes zvládnu 200 až 300 metrů a po odpočinku mohu pokračovat dál. Cítím se jistější, sebevědomější a lépe zvládám běžné denní činnosti i péči o malého syna. Přestože únava zůstává, mám pocit, že svůj život zase více zvládám.“

Dnes je Monika vďačná, že vďaka neurostimulácii ALFESS môže zostať dlhšie aktívna a zvládať bežné každodenné situácie s väčšou istotou. Veľmi si váži aj podporu tímu WalkAide, ktorý jej pomohol nielen pri výbere vhodného prístroja, ale aj po poistnej udalosti, keď bolo potrebné rýchlo nájsť nové riešenie, aby mohla naďalej chodiť bezpečnejšie a s menšou námahou.